La Fundación Europea de Cirujanos Cardíacos Congénitos fue creada en 1992 y en 2003, se renombró como la Asociación Europea de Cirujanos Cardíacos Congénitos (ECHSA; European Congenital Heart Surgeons Association). Fueron responsables de la creación de la base de datos europeo de defectos cardíacos congénitos, que fue el precursor del actual base de datos de la ECHSA. A día de hoy, es la segunda base de datos más grande del mundo después de la americana con más de 350.000 procedimientos en casi 300.000 pacientes con cardiopatía congénita. Cuenta con la participación activa de 206 centros en 76 países por todo el mundo. Tiene un valor incalculable para poder evaluar los resultados estratificado por riesgo, las mejoras en la calidad de los cuidados y epidemiología de distintas patologías.
En el comentario de hoy, analizamos un artículo que recopila los datos de los últimos 25 años empleando esta base de datos. Se estudian parámetros como mortalidad hospitalaria, mortalidad a 30 días y la estancia postoperatoria. Se analizan los datos por épocas, grupos etarios y se evalúan los resultados de 10 procedimientos estándar de referencia. Se incluyeron todos los datos sin aplicar ningún criterio de exclusión.
En los últimos 25 años, se realizaron un total de 377.606 procedimientos en 294.206 pacientes. El 72% (n = 149) fueron centros europeos. La estancia media fue de casi 16 días. La mortalidad global a 30 días y hospitalaria fue del 3,65% y 4,09%, respectivamente. Estratificado por grupos etarios, en neonatos (que representa casi un 18% de la cohorte) fue de 8,71% y 10,28%; en lactantes de 3,36% y 3,90%; en niños de 1,68% y 1,87% y en adultos de 1,77% y 1,85% respectivamente. Estratificando por procedimientos de referencia, la cirugía de comunicación interventricular presentó la menor mortalidad siendo 0,62% y 0,72%, respectivamente; mientras que la cirugía de Norwood presentó la mayor mortalidad, siendo 22,93% a los 30 días y 27,62% intrahospitalaria. Viendo los resultados con la perspectiva de los últimos 25 años, todos documentaron un descenso claro en la mortalidad, siendo el descenso de la mortalidad a 30 días de un 0,133% cada año y la hospitalaria de un 0,140% cada año.
Los autores concluyen que los datos presentados en este reporte muestran los resultados reales de los centros participantes, se muestran los resultados no ajustados, estratificados por edad y procedimientos de referencia. La mortalidad fue reduciéndose a lo largo de este periodo. Estos datos pueden ser empleados por distintos centros para poder hacer comparaciones de cara a mejorar la calidad.
COMENTARIO:
La corta historia de la cirugía cardíaca ha sido una historia de transparencia. Desde los inicios de los primeros estudios serios en 1970, sobre la revascularización miocárdica, hemos intentado solucionar la ausencia de conocimiento, generando y analizando nuestros datos. Con el lema de que “los datos hablen por sí mismos”, todo cirujano cardíaco desde muy joven, en algún momento, ha reportado datos ya sea para su propia base institucional, el registro nacional, el registro de la ECHSA u otras iniciativas multicéntricas, en el ámbito de las cardiopatías congénitas. Teniendo el paciente en el centro de nuestros pensamientos y sintiéndonos responsables de su devenir, hemos analizado nuestros fracasos quirúrgicos desde todos los ángulos posibles. Comparamos nuestros resultados con los demás para ver en qué podemos mejorar. Cuando informamos a nuestros pacientes, les comentamos nuestros resultados y no meras cifras que vienen publicadas en ensayos clínicos ajenos a nuestra medio y a nuestra realidad.
Los datos del registro cumplen con un propósito fundamental en nuestra especialidad, la de poder compararnos y poder encontrar vías de mejoría. Aprender tanto de los errores de uno mismo, como también de los demás, y así reducir el número de muertes evitables, es el objetivo primero de esta forma de trabajar. En las cardiopatías congénitas, esto cobra especial relevancia, ya que los datos para determinadas patologías y, por consiguiente, la experiencia de su tratamiento, son escasas. Hay otras patologías que desde el inicio han sido difíciles de tratar, como el ventrículo izquierdo hipoplásico, donde a fecha de hoy, hay gran margen de mejoría. Este registro nos debe servir como guía, como propósitos a alcanzar, siendo conscientes de las limitaciones del trabajo al no ofrecer datos ajustados. No disponemos de datos relevantes de determinadas patologías, como el patrón coronario en la transposición de grandes arterias, datos ecocardiográficos y datos a largo plazo que podrían darnos una pista de las consecuencias de nuestros actos. Los resultados que tenemos son durante los últimos 25 años, precisamente, un periodo muy ajetreado en nuestra subespecialidad, con constantes mejorías de la técnica quirúrgica, los cuidados postoperatorios y los métodos diagnósticos. Los datos reflejan como ésto ha mejorado las cifras de mortalidad. No obstante, esos mismos datos mezclan los resultados de distintas técnicas quirúrgicas, procedimientos híbridos y complejidades varias de los pacientes. Por último, el hecho de que los datos sean de carácter voluntario puede incurrir en sesgos y no representar completamente la realidad. Hay multitud de centros con actividad marginal que no reporten sus datos. Por otra parte, hay congénitos adultos que reciben tratamientos en centros no especializados… y todo ello condiciona los resultados.
En conclusión, en un mundo donde fallecen 400.000 personas al año en conflictos bélicos y hay más de 1000 homicidios al día, iniciativas para reducir muertes evitables es una tarea encomiable, un alegato por la sensatez. A riesgo de sonar romántico, como civilización, debemos procurar allanar el camino a las subsiguientes generaciones, para que estén en mejor situación que nosotros. Nosotros, como cirujanos, debemos tener los resultados de este artículo como referencia para ofrecer la excelencia a lo más importante en nuestra profesión, el paciente.
REFERENCIA:
Protopapas E, Padalino M, Tobota Z, Ebels T, Speggiorin S, Horer J, et al. The European Congenital Heart Surgeons Association congenital cardiac database: A 25-year summary of congenital heart surgery outcomes. Eur J Cardiothorac Surg. 2025 Mar 28;67(4):ezaf119. doi: 10.1093/ejcts/ezaf119.
