El Hospital Universitario La Paz ha puesto en marcha el Consejo Experiencia del Paciente en la Unidad de Cardiopatías Congénitas. Se trata de una iniciativa que tiene el objetivo de mejorar la experiencia de los pacientes y realizar una evaluación externa de la asistencia de la cardiopatía congénita tanto en recién nacidos como en adultos con estas enfermedades. Gracias a este proyecto, los profesionales conocen de primera mano aspectos a mejorar del abordaje asistencial. Los ejes principales se centran en conocer las necesidades del paciente; mejorar su experiencia y mejorar los procesos internos.
El hospital madrileño detecta así las necesidades de los pacientes y los puntos críticos de su experiencia en el centro. Una vez identificadas las necesidades, se generan nuevas ideas para mejorar los procesos, teniendo en cuenta las aportaciones que realizan los pacientes y sus familiares.
En este contexto, más de 150 personas se dieron cita el 4 de febrero en la tercera edición del encuentro Cuidando de tu Corazón, organizado por la Unidad de Cardiopatías Congénitas de La Paz y del Hospital Ramón y Cajal. Esta tercera edición ha estado destinada al encuentro entre profesionales, pacientes y familiares con el objetivo de “escuchar”. Para ello se han llevado a cabo diferentes talleres entre pacientes y profesionales sanitarios en los que han tenido la oportunidad de compartir experiencias.
La actividad quirúrgica recupera la normalidad
El Hospital La Paz ha recuperado de manera progresiva la actividad quirúrgica, situándose en niveles previos a la pandemia del coronavirus, y cerrando 2022 con el mayor número de trasplantes cardiacos realizados en menores de 18 años desde que se puso en marcha el Programa de Tratamiento de la Insuficiencia Cardiaca Avanzada mediante el tratamiento de asistencias ventriculares y trasplante cardiaco en 1994.
Con la realización de nueve trasplantes infantiles, La Paz ha superado su propio récord. Asimismo, es el segundo año consecutivo que más trasplantes cardiacos realizados a niños y adultos con cardiopatía congénita, con un total de 12. También ha aumentado el número de asistencias ventriculares por causa hemodinámica, con un total de 18. Destaca el hecho de que en diciembre de 2022 La Paz fue el primer centro sanitario en España que implantó una nueva consola portátil Berlin-Heart para controlar un corazón artificial a una niña que estaba a la espera de un trasplante cardiaco.
La transición entre servicios
Las cardiopatías congénitas han pasado de ser un problema de la infancia a ser una enfermedad también de adultos. Debido a los avances producidos en las últimas décadas en los tratamientos quirúrgicos, los cateterismos y los tratamientos farmacológicos, la supervivencia de los niños con cardiopatías ha cambiado radicalmente y esos pacientes hoy en día son adultos con problemas cardiológicos crónicos.
A lo largo de 2022, en la unidad multidisciplinar de cardiopatías congénitas del adulto se han atendido 1.691 pacientes, 213 nuevos y aproximadamente la mitad procedentes de otros centros sanitarios y otras comunidades autónomas. La otra mitad proviene de la transición desde el área de Cardiología Pediátrica del propio hospital. El correcto funcionamiento del Programa de Transición, coordinado por los servicios de Cardiología Pediátrica y Cardiología de adultos, es fundamental para que se produzca un cambio sin traumas y en un ambiente de confianza y seguridad que permita al paciente tomar las riendas de su problema de salud.
El servicio de Cardiología Pediátrica realizó el pasado año 5.662 consultas y 280 cateterismos en niños. Precisamente, en 2022 se iniciaron las actuaciones para remodelar la sala de cateterismos gracias a los fondos europeos del Plan de Inversiones en Equipos de Alta Tecnología (INVEAT), convirtiéndose en una de las salas más avanzadas de Europa con tecnología tridimensional.
Alianza cirugía cardiovascular infantil
La alianza de servicios de Cirugía Cardiovascular de los hospitales La Paz y Ramón y Cajal ha permitido atender el pasado año a 236 pacientes a los que se les realizaron 326 procedimientos quirúrgicos, con una supervivencia global del 96,5% por procedimiento y del 95% por paciente. De ellos, 188 procedimientos fueron cirugías cardiotorácicas mayores. En el Hospital Universitario Ramón y Cajal se han atendido 72 pacientes a los que se les han realizado 83 procedimientos quirúrgicos, con una supervivencia global del 98,8% por procedimiento y del 98,6% por paciente.